Piu’ o meno attorno al 2001inizio’ ad avvertire mancanza di equilibrio e difficoltà nell’afferrare le cose. Recatasi dal dottore assieme al fratello Jason, entrambi scoprirono di essere affetti da Atassia di Friedreich.
Circa due anni fa, una polmonite costrinse Linda a letto per quattro settimane. Dopo di cio’, inizio’ a stancarsi molto piu’ facilmente e dovette ricorrere a una sedia a rotelle. Le sue condizioni peggiorarono fino al punto in cui lei e il fratello decisero di tentare coi trattamenti cinesi, sperando di riacquistare un po’ della loro autonomia.
Prima del trattamento

L’equilibrio di Linda era scarso: molto del suo tempo lo passava sulla sedia a rotelle. Per via dei problemi di equilibrio, di tanto in tanto cadeva. Durante la notte i crampi la svegliavano, e alla mattina Linda doveva effettuare tre o quattro esercizi di stiramento per evitare che i crampi si ripresentassero. Nel momento in cui si alzava dal letto Linda si sentiva bene, ma già dopo colazione la stanchezza era tale che doveva fare un altro sonnellino. Linda non aveva una sensibilità completa nelle gambe: quando l’agopunturista le inseriva gli aghi, non era in grado di individuare i punti di inserimento.
La sua voce era impastata, ma dopo aver seguito un po’ di apposita terapia almeno questo problema fu superato, pertanto Linda non dovette piu’ preoccuparsi anche di questo aspetto.
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Dopo il trattamento
Già durante le ultime due settimane di cura non avvertiva piu’ per niente la sensazione di mancanza di equilibrio, anche se per camminare preferiva continuare ad appoggiarsi alla madre. Anche se camminava lentamente, di sicuro sentiva di appoggiare meglio i piedi. In ogni caso, non cadde mai una volta durante tutto il periodo passato in Cina. Già dopo la prima iniezione i crampi alle gambe sparirono e Linda non dovette piu’ effettuare i suoi esercizi di stiramento alla mattina. Dopo essersi alzata dal letto si sentiva piu’ forte, e la sensazione permaneva durante la giornata. La sensibilità alle gambe e alle braccia torno’: Linda era ben conscia degli aghi nelle gambe, e avvertiva la sensazione di dolore.
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(Ci scusiamo per la scarsa qualità audio dei video. In futuro faremo del nostro meglio per evitare il ripetersi della cosa)
Una email da Linda - 12 dicembre 2006
Entrambi stiamo andando benissimo. Da quando siamo tornati a casa abbiamo ripreso i nostri esercizi e mamma ci fa anche ricevere un trattamento di agopuntura ogni settimana.
Stiamo ancora migliorando, un po’ alla volta. I crampi se ne sono andati del tutto dalle gambe di tutti e due, abbiamo un sacco di energia, e quindi basta sonnellini durante il giorno. Prima del trattamento Jason si sentiva spesso intontito e a volte sveniva per via della mancanza di equilibrio e coordinazione, ma ora anche questo è superato. Jason adesso riesce a camminare sulla pianta, mentre prima doveva stare in punta di piedi. Sente di avere molto piu’ controllo grazie a questo miglioramento.
Anch’io mi sento ben bilanciata sui piedi adesso e riesco persino a fare delle brevi passeggiate serali. Non è che vada lontana per ora: al massimo sto fuori per cinque minuti, e ancora ho bisogno di appoggiarmi a qualcuno… ma in ogni caso è un gran bel miglioramento.
Nessuno di noi due si è preso un brutto raffreddore nel tornare a casa, solo un po’ di naso congestionato per circa una settimana. Fortunatamente mamma ci ha fatto prendere una camionata di vitamine al giorno e quindi siamo riusciti a tenere la situazione sotto controllo. Grace ce l’aveva detto che non avremmo dovuto prendere il raffreddore tornando a casa.
Insomma, per adesso tutto okay. Tutto procede bene per tutti e due, mi sento veramente molto meglio in generale da quando sono tornata dalla Cina, e questo è un miglioramento assolutamente senza prezzo.
Intervista a Linda via email – 12 dicembre 2006

Beike: Prima della cura facevi passeggiate serali? In cosa eri diversa allora rispetto ad adesso, dopo il trattamento?
Linda: Non uscivo mai a passeggiare prima. Mi sentivo troppo stanca per poterlo fare, e in ogni caso non sarei andata lontano per via dei forti dolori alle gambe. Adesso è diverso, perché posso farlo e anche perché i terapisti in Cina mi hanno insegnato come camminare lentamente e controllandomi meglio. Non ho piu’ avuto dolori muscolari, dopo la Cina.
Beike: E adesso come va la sensibilità nelle gambe?
Linda: Ce l’ho di nuovo e sembra aumentare constantemente, anche se lentamente. Mentre ero in Cina ho avuto un primo gran miglioramento tutto assieme, subito, mentre adesso misuro i miei miglioramenti di settimana in settimana. Per esempio, adesso riesco a muovere gli alluci, e questa è davvero una gran cosa… perché per anni manco mi son resa conto di avere degli alluci.
Beike: Riesci a scrivere meglio adesso?
Linda: La scrittura, e in generale il controllo delle mani sono molto migliorati. Riesco a portare qualcosa di caldo, che so… un caffè, del tè… dal punto A al punto B senza far tremare il recipiente. Mentre lavoro scrivo a macchina piu’ velocemente e facendo molti meno errori.




Beike è un’azienda di biotecnologia fondata con capitali dell'Università di Pechino, con l'Università delle Scienze...
