Romania, 8 anni

Quando aveva 13 mesi Loredana cominciò a camminare, e fu a questo punto che i suoi genitori notarono che le mancava equilibrio e cadeva continuamente. A partire da quel momento i suoi sintomi continuarono a peggiorare. I dottori davano la sua morte come certa entro alcuni anni.
Nel 2002 le fu diagnosticata una atrofia muscolare spinale, o SMA.

Prima del trattamento

Stando sdraiata a letto, per Loredana era molto difficile muovere le gambe. Non riusciva ad alzarsi dal letto e non camminava. La gamba sinistra era molto debole e molto meno sviluppata rispetto alla destra: per questa ragione Loredana tentava di compensare sovraccaricando la destra, che ne soffriva.

Le braccia erano molto deboli: poteva alzare un peso da un chilo solo da otto a dieci volte. Riusciva a muovere mani e dita, ma la sua stretta non era sufficiente neppure a trattenere una penna. Non riusciva nemmeno a stare su mani e ginocchia. Aveva problemi nel muovere le caviglie. I muscoli della schiena erano deboli. Non aveva il minimo controllo della vescica, e finiva spesso col bagnarsi. Non poteva vestirsi senza venir assistita da qualcuno.

Il 30 giugno 2006 Loredana incomincio’ il suo trattamento: iniezioni di staminali del cordone ombelicale unite a fattore di accrescimento del tessuto nervoso.

Dopo il trattamento

Al termine del trattamento, poteva alzarsi dal letto senza aiuto. Poteva muovere di piu’ entrambe le gambe. I muscoli della schiena si erano fatti piu’ forti e poteva stare in equilibrio appoggiandosi a mani e ginocchia. Le braccia si erano irrobustite, permettendo a Loredana di alzare quaranta volte un peso di un chilo. Le caviglie erano piu’ forti. Riusciva ad alzare le gambe.

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28 luglio 2006: tutti I movimenti migliorarono un poco. Riusciva a sollevare cento volte un peso da un chilo.

Video (in romeno con traduzione in inglese):
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26 novembre 2006: Loredana poteva adesso dire quando era il momento di andare al bagno, con uno o due minuti di anticipo. Riusciva a sostenere la cornetta del telefono o una penna, e persino a scrivere. La gamba sinistra si era sviluppata e pareva quasi identica alla destra. Anche la stessa destra si avvantaggiò di questo, perchè ora Loredana poteva utilizzare entrambe le gambe. Riusciva a stare in piedi per molto piu’ tempo con un aiuto, ma ancora non riusciva a camminare. Loredana era felice soprattutto per aver recuperato il controllo della vescica e per il fatto di avere movimento nelle mani, ma secondo i suoi genitori la cosa piu’ importante era il fatto che la malattia avesse smesso di progredire.

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Note
In generale alla fine del trattamento i nostri pazienti mostrano alcuni miglioramenti, i quali pero’ non sono altro che l’inizio di una lunga serie: questo è assolutamente normale. Il fatto è che in caso di malattie degenerative molte volte tutti i miglioramenti si vedono invece durante il trattamento e immediatamente dopo, e poi si arrestano.

Dato che il trattamento per i pazienti di SMA -o atrofia muscolare spinale- è simile a quello per le lesioni al midollo spinale, nel quale i miglioramenti si vedono nell’arco di un lungo periodo (e cioè per mesi e mesi dopo il trattamento), abbiamo deciso di visitare Loredana in Romania in novembre, sperando di scoprire nuovi miglioramenti: era il primo paziente straniero trattato per un caso di SMA che eravamo in grado di seguire da vicino.

E’ stata una grande soddisfazione notare che nel caso di Loredana il trattamento non solo aveva dato vantaggi immediati, ma aveva continuato a produrre effetti positivi per tutti i due mesi e mezzo successivi al ritorno della bambina a casa.

Dato che nella famiglia di Loredana nessuno parla inglese, si erano portati con loro in Cina un amico in qualità di interprete. E’ lui a parlare nelle prime due serie di video. Nei video girati durante la nostra visita in Romania, abbiamo chiesto a un altro nostro paziente (Razvan Iordache, detto anche Gabi) di tradurre per noi.