| Robert Naugle |
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Stati Uniti, 64 anni Bob soffriva di ALS ( Sclerosi Laterale Amiotrofica ) da quasi dieci anni. Prima del trattamento  Poteva camminare solo per brevi tratti senza l'aiuto di un supporto, e le gambe avevano una continua sensazione di debolezza. Nel parlare Bob farfugliava leggermente. Si presento' al Nan Shan il 25 ottobre 2005 per una terapia consistente in cinque iniezioni di cellule staminali di origine fetale Dopo il trattamento Lui, personalmente, disse di non aver notato differenze; erano i suoi amici a a dire che invece stava camminando meglio. Di sicuro si registro' un miglioramento nella presa di entrambe le mani mani, come dimostrato da un apposito test effettuato mediante il Grip Meter. Nota Bob si era in precedenza sottoposto a un trattamento a Pechino con il Dr. Huang nell'aprile del 2005: al termine avverti' alcuni miglioramenti per un paio di giorni, dopodichè tutto torno' come prima. Attribui' questa regressione a un trauma cranico subito proprio in quel periodo. Il trattamento qui al Nan Shan era ancora in corso quando parlammo con sua moglie e con i suoi amici, e tutti furono d'accordo nel dire che tanti piccoli miglioramenti c'erano, ma che era Bob a non accorgersi di essi. Il diario del paziente Giorno 1 – martedi' 25 ottobre Sono arrivato a Hong Kong al termine di un viaggio lungo e tutt'altro che confortevole, con cibo di scarsa qualità e un servizio mediocre. Se un paziente è in grado di permetterselo, la business class o un'altra compagnia aerea sarebbero le migliori scelte per un viaggio cosi' lungo. Io, mia moglie Annie e il mio amico Bill siamo stati ricevuti all'aeroporto da Grace Ng, fatti passare attraverso il controllo immigrazione alla frontiera fra Hong Kong e la Cina e portati direttamente in ospedale, a Shenzhen. Benche fosse pronta per me una sedia a rotelle, negli aeroporti preferisco camminare con l'aiuto del mio deambulatore a rotelle, e devo dire che la compagnia aerea ne aveva uno pronto all'uso per me, vicino allo sportello. All'ospedale ci hanno mostrato la stanza, che è spaziosa e accogliente e con una bella vista sulla città. E' situata al ventesimo piano, l'ala VIP dell'ospedale. Dopodichè mi hanno subito fatto un elettrocardiogramma e poi hanno portato Bill nell'appartamento che avevano affittato per tempo. Sia la stanza d'ospedale che l'appartamento hanno i propri controlli per l'aria condizionata. Se proprio devo trovare un difetto, direi che i letti sono un po' troppo duri. Sono comunque disponibili dei piumini, e mettendone un paio sul letto a mo' di materasso il letto diventa accettabile, quantunque ancora troppo rigido. Questa notte io e mia moglie dormiamo nella nostra stanza, e Bill nel suo appartamento. L'ospedale è molto bello e pulitissimo, spazioso. E' davvero moderno e sembra ben equipaggiato. I macchinari hanno l'aria di essere piu' recenti di quelli che avevo visto a Pechino, anche se devo dire che laggiu' non ci è mai mancato nulla e che tutto è andato come doveva. Devo anzi dire che le infermiere a Pechino avevano l'aria di essere piu' attente e piu' amichevoli. Non potevi inciampare, lasciar cadere una cosa, insomma fare il minimo gesto fuori posto senza che si precipitassero subito in aiuto. Tuttavia, ripeto, siamo comunque favorevolmente impressionati da questo ospedale e abbiamo molta fiducia. Giorno 2 – mercoledi' 26 ottobre Questo per me è stato il giorno degli esami clinici, me ne han fatti di tutti i tipi. Sangue, urina e feci sono stati prelevati e mandati al laboratorio. Dopo di che mi hanno fatto una Risonanza Magnetica, un Test sulla Conduttività Nervosa mediante dei contatti esterni e dei raggi X alla colonna vertebrale: questi ultimi hanno rivelato una piccola frattura a una vertebra, che per ora non mi ha mai dato fastidio. Credo risalga al periodo in cui, a casa, stiravo spesso la mia schiena sull'orlo del letto per cercare di ridurne la curvatura: in effetti, ricordo che dopo uno stiramento particolarmente energico avevo sentito un po' di dolore per circa una settimana. I pranzi si consumano nella cafeteria al piano terra, ma è possibile anche fare il take away e pranzare nella stanza. Accanto alla cafeteria c'è un piccolo supermarket con molti articoli disponibili. Ad entrambi si accede dalla lobby dell'ospedale. Il Gruppo Beike sta facendo del suo meglio per farci sentire a nostro agio e per cercare di incontrare ogni nostra esigenza. Il loro personale è di prim'ordine e i medici si impegnano al massimo per far si' che questa sia un'esperienza coronata dal successo. Ho fiducia in loro. Anche stanotte dormiamo in ospedale. Giorno 3 – giovedi' 27 ottobre Abbiamo iniziato la giornata con una Elettromiografia a mezzo di un ago, quello che io chiamo "il test delle scintille". Non è certo piacevole, ma come tutti gli altri esami fatti qui è stato completo e ampio, senza scorciatoie. Verso le 3 del pomeriggio mi hanno portato in sala operatoria. Mi hanno messo su un lettino a rotelle e mi hanno rasato un'ampia porzione della schiena in vista del trattamento. Mi hanno poi trasferito sul tavolo operatorio e qui mi hanno inserito un'intravenosa nel polso sinistro. Mi hanno mettere sul fianco sinistro in posizione fetale, in modo che la parte bassa della mia schiena fosse il piu' esposta possibile. A questo punto il chirurgo ha tastato a lungo le mie vertebre, credo per rilassare al la parte e/o per controllare un'ultima volta che tutto fosse in ordine. Mi hanno fatto una iniezione per l'anestesia locale e, qualche minuto dopo, con un'altra siringa mi hanno asportato del fluido spinale, che hanno rimpiazzato con cellule staminali. In tutto sarà durata mezz'ora: non dico che a DisneyWorld pagherei per fare un'esperienza simile, ma non è stato neppure intollerabilmente doloroso. Mi hanno rimesso sul lettino a rotelle, riportato nella mia stanza e messo a letto dove mi è stato detto di rimanere immobile per almeno otto ore, meglio ancora se dodici. Per otto ore ce l'ho fatta a rimanere senza muovermi, ma poi ho dovuto girarmi su un fianco, perchè il materasso mi faceva dolere la schiena. Mia moglie mi ha dato da mangiare con un cucchiaio il pranzo preso alla cafeteria, e ho riposato bene. Durante tutte queste ore mi sono state iniettate per intravenosa due sacche di fattori stimolanti della crescita del tessuto nervoso. Giorno 4 – venerdi' 28 ottobre Abbiamo iniziato la giornata con degli ultrasuoni all'addome. Particolare attenzione è stata rivolta ai reni e alla vescica dal momento che ho una sorta di incipiente incontinenza, nel senso che quando sento lo stimolo ho un tempo veramente minimo per raggiungere la toilet. L'ultrasuono ha rivelato un piccolo calcolo nel rene sinistro, ma a parte cio', nulla di particolare. Verso mezzogiorno siamo usciti dall'ospedale e abbiamo raggiunto l'appartamento di Bill assieme a Grace e al Dr.Hu, il Presidente del gruppo Beike. Da li' siamo andati in un vicino ristorante cinese per un buon pranzo. Ho camminato usando il mio deambulatore a rotelle. Hu mi ha ripreso in video e mi ha scattato varie foto, per avere un traccia precisa di cio' che stava vedendo e di come me la cavavo. Piu' tardi io e mia moglie siamo tornati all'appartamento, dove abbiamo passato una serata tranquilla con Bill. Giorno 5 – sabato 29 ottobre Giornata tranquilla passata nell'appartamento, leggendo e chiacchierando. Giorno 6 – domenica 30 ottobre Oggi siamo andati in una zona commerciale e abbiamo camminato parecchio, con Grace, Annie e un paio di altre signore occupatissime a esplorare i vari negozi e centri commerciali. Pranzo e cena li abbiamo consumati in un paio di graziosissimi ristoranti che si sono rivelati sorprendentemente economici. La notte l'abbiamo un'altra volta trascorsa nell'appartamento. Credo di avere esagerato nel camminare venerdi' perchè oggi mi sento parecchio piu' debole nelle gambe. Giorno 7 – lunedi' 31ottobre Tutta la giornata l'abbiam passata tranquilli nell'appartamento. Giorno 8 – martedi' 1 novembre Ho usato il mio deambulatore per camminare lungo un piccolo isolato e poi un altro, ma ho dovuto fermarmi due volte per riposare. Le gambe mi sono quasi mancate un paio di volte, e devo dire che me le sento parecchio piu' deboli di settimana scorsa. Non posso salire senza aiuto su un marciapiede. Giorno 9 – mercoledi' 2 novembre M'era parso che le mie dita stessero diventando piu' forti ma dopo aver speso un po' di tempo al computer ho dovuto concludere che non è cambiato nulla rispetto a prima. Un amico ha telefonato dagli Stati Uniti usando la mia virtual phone card (4.9 centesimi al minuto dal Texas) per darmi notizie da casa. Stando al programma dovrebbero farmi la seconda iniezione domani ma il Dr.Hu ha telefonato per dirmi che le staminali non sono ancora pronte, quindi dovremo rimandare a venerdi'. E' anche venuto a trovarmi per spiegarmi che, se lo voglio, dopo la seconda iniezione puo' procurarmi una piccola pompa da portare su di me. Verrebbe connessa a una sacca di NGF (fattore stimolante della crescita del tessuto nervoso) che la pompa farebbe circolare nella mia colonna vertebrale per circa una settimana. Questo almeno è cio' che mi suggersice di fare vista la grande debolezza delle mie gambe. Pare che l' NGF sia effettivamente in grado di dare una spinta all'azione delle staminali, che sia insomma una specie di "turbo". E sia : viste le condizioni delle gambe, lo faro'. Giorno 10 – giovedi' 3 novembre Giornata che io ed Annie abbiamo passato tranquilli a casa, leggendo e riposando. Giorno 11 – venerdi' 4 novembre Stamani ho passato un test di respirazione, che ha mostrato come malgrado nel mio caso la respirazione stessa sia sotto agli standard normali, risulti comunque sufficiente. Dopo aver parlato della situazione con il Dr. Hu per telefono, ho deciso di soprassedere sulla pompa per motivi d'ordine economico. In fin dei conti è un extra la cui importanza è tutt'altro che decisiva, e poi semplicemente non possiamo permettercela. Il Dr.Hu si è detto d'accordo. Le cellule staminali sono finalmente arrivate e verso le 16:45 il team era pronto per l'iniezione di questa settimana. Si è deciso comunque che questa volta la si poteva fare anche nella mia stanza d'ospedale: tutto è andato bene. Nessun intoppo, e in mezz'ora tutto era finito. Stavolta la cosa è stata piu' facile per me, dal momento che sapevo cosa aspettarmi ed ero preparato. In seguito ho riposato come la volta precedente. Dopo un paio d'ore ho iniziato a sentire spesso lo stimolo di orinare, e ogni volta abbondantemente. Ho dovuto farlo cinque volte in un'ora, e ogni volta Annie ha retto la bottiglia per me. Giorno 12 – sabato 5 novembre Verso le 3 del mattino mi sono svegliato, ancora una volta con la necessità di andare in bagno. Quando ho cominciato a camminare ho notato che mi stavo muovendo meglio di ieri, e anche Annie se n'è accorta. Mi sentivo in grado di camminare meglio e con minor sforzo, e per tutta la mattinata confermo che potevo muovermi piu' a lungo, piu' velocemente e con maggior regolarità rispetto a quanto fossi in grado di fare prima della seconda iniezione. Ho camminato lungo il corridoio fino alla balconata dalla quale abbiamo scattato varie foto a Shenzen di mattina presto. Ho anche fatto un giro attorno alla sala infermiere. Questo miglioramento non è durato tutto il giorno perchè in seguito mi sentii rapidamente stanco e incapace dunque di mantenere cio' che avevo guadagnato, ma dopo aver riposato mi sono sentito meglio. Spero di avere di avere altri miglioramenti domani. Nel tardo pomeriggio siamo tornati nell'appartamento. Verso le 19 è arrivata Priscilla Song da Pechino e abbiamo cenato con lei in un ristorante cinese prima di metterci a letto. Giorno 13 – domenica 6 novembre Oggi abbiamo fatto una lunga camminata in centro a vedere le vetrine, e mentre eravamo li' il mio deambulatore ha avuto un problema: le ruote frontali si sono come ritratte e incastrate nella struttura tubolare, rifiutandosi di girare nella direzione da me voluta. Ho dovuto sistemarmi nel retro di un triciclo-taxi per tornare all'appartamento e tutta la cosa è risultata molto stancante per me. Anche stamani ho ho sentito il miglioramento, ma non è durato a lungo. La camminata in centro mi ha prostrato e stanotte cerchero' di riposare piu' a lungo, sperando che questo mi faccia sentir meglio. Il miglioramento è stato piacevole, finchè è durato. Giorno 14 – lunedi' 7 novembre E' venuta Grace e assieme ad Annie hanno portato il mio deambulatore in un negozio di biciclette, dove un ragazzo me l'ha sistemato in cinque secondi e gratis. Siano benedetti i negozi di biciclette cinesi, ora posso camminare di nuovo. Grace, Annie, Priscilla e io siamo andati a pranzo in un altro bel ristorante. Dopodichè io, Annie e Priscilla siamo andati in treno al Centro Commerciale Lowu, situato proprio a ridosso della frontiera con Hong Kong. Ci sono qualcosa come 1500 punti vendita dove si puo' trovare praticamente tutto cio' che esiste al mondo, tranne ovviamente quello che stiamo cercando noi. Secondo noi Pechino è molto superiore per quanto riguarda lo shopping, per quanto possa sembrare impossibile. Dovrebbe essere l'opposto. Siamo comunque rimasti molto a lungo, col risultato che alla fine ero stanchissimo: verso la fine della giornata ero pressochè incapace di camminare. Le ragazze hanno dovuto spingermi mentre procedevo col deambulatore. Giorno 15 – martedi' 8 novembre Prima di andare a letto ho installato Skype sul computer e l'ho testato con una chiamata negli Stati Uniti: funziona bene. Oggi mi sentivo stanco. Sono rimasto in casa a riposare e a leggere tranne che per una breve uscita a pranzo con Lou, un altro malato di ALS arrivato ieri sera dagli Stati Uniti. Grace, Lou e il suo amico Lee sono poi venuti piu' tardi a trovarci e fare due chiacchiere. Sono andato a letto presto. Giorno 16 – mercoledi' 9 novembre Oggi abbiamo restituito la visita a Lou e Lee in ospedale. Domani riceveremo tutti e due l'iniezione. A parte questo, ho riposato tutto il giorno. Giorno 17 – giovedi' 10 novembre Siamo tornati in ospedale in mattinata, dopo una colazione leggera. Ci hanno detto che l'iniezione sarebbe stat fatta solo dopo le 17: dato che la cosa non avrebbe interferito col programma, abbiamo pranzato nella cafeteria e chiacchierato. Verso sera tutto era pronto e ho ricevuto l'iniezione nella mia stanza d'ospedale. Giacevo sul mio letto su di un fianco proprio come la settimana precedente. Questa volta Annie ha scattato delle foto e anche Priscilla è riuscita a rimanere in stanza, cosa questa davvero rara. Non credo che la cosa abbia fatto piacere alla dottoressa, ma per questa volta ha lasciato correre. Dubito che ci proveremo ancora. Ha dovuto effettuare ben quattro tentativi con la lunga siringa prima di riuscire a trovare il punto giusto fra le vertebre dal quale estrarre il liquido spinale, sia lode al cielo per l'anestesia. Ho capito che la dottoressa stava avendo dei problemi quando mi ha detto che mi avrebbe somministrato dell'anestetico extra. Comunque dopo 38 minuti la procedura era conclusa, e a quel punto si è occupata di Lou. Nel suo caso le cose sono andate piu' lisce. Sia io che lui abbiamo poi sentito lo stimolo ad urinare frequentemente, come mi era successo la scorsa settimana. Questa volta anzi il fenomeno si è presentato prima, appena 45 minuti dopo l'iniezione. A parte questo, nulla di particolare. Giorno 18 – venerdi' 11 novembre Ci siamo alzati presto e siamo scesi in cafeteria per fare colazione. Sono sempre molto cortesi li', per cui abbiamo scattato un po' di foto digitali con tutte le cameriere e le abbiamo portate a un negozio Kodak: 9 cents ciascuna, e sono state sviluppate benissimo. Le abbiamo poi date alle ragazze. Il servizio che ci danno è davvero superbo. Per pranzo siamo andati in un ristorante di classe con Grace, Bill e la sua ragazza, Jun. Il locale era al secondo piano e non c'era ascensore: solo una scala mobile che è stata fermata per darmi modo di salire, e poi fatta ripartire. Stessa cosa al ritorno e tutto ha funzionato benissimo. Il cibo era buono, anche se era difficile capire che roba fosse. Saporito, comunque. Annie ha imparato a usare i bastoncini cosi' bene da riuscire a prendere delle singole arachidi persino con i bastoncini di plastica, che sono lisci e scivolosi, il che rende diffile usarli. Siamo tornati all'appartamento e ci siamo seduti a guardare la TV cinese e a parlare. Piu' tardi ci hanno chiamato per dirmi che, se voglio, lunedi' posso avere un'iniezione supplementare. Ho deciso in tal senso, quindi me ne restano due da fare. Questo trattamento è migliore per l'ictus, il piede diabetico e i danni cerebrali che non per la sclerosi laterale amiotrofica, perchè questa si ripresenta poco dopo, mentre le altre malattie vengono sedate a lungo. Sono il primo paziente non cinese e la procedura in generale è tuttora allo stadio sperimentale, pertanto sapevo che non c'era alcuna garanzia di successo, ma devo ammettere che sono un po' deluso dai miei risultati. I pazienti cinesi trattati finora hanno a quanto pare ottenuto apprezzabili miglioramenti. Anche quando sono stato curato a Pechino li' per li' sono migliorato salvo poi perdere tutto quanto ottenuto dopo il mio trauma cranico. Spero che sia un caso e non una tendenza consolidata. Giorno 19 – sabato 12 novembre Solita quieta giornata di riposo totale. Giorno 20 – domenica 13 novembre Siamo andati in ospedale a trovare Lou, l'altro paziente di ALS. Non ci giurerei, ma mi pare che alzarmi da una sedia mi riesca piu' facile di qualche giorno fa. Solo il tempo dirà se è effettivamente cosi'. Passata una notte tranquilla, sono andato a letto presto. Mi sentivo bene. Giorno 21 – lunedi' 14 novembre Stavolta mi hanno fatto accomodare in un'altra stanza e verso le 18:45 mi hanno fatto la quarta iniezione. Pareva che anche questa volta ci fossero difficoltà, tant'è che è intervenuto direttamente il Dr.Yang, il Primario. Ha preso il posto della dottoressa che ha badato a me finora e della quale, devo dire, non mi lamento affatto...pero' Yang c'è riuscito al primo colpo e in un attimo tutto era finito. Grazie a Dio! Solito flusso urinario, ma Annie si è presa cura di me e non ho avuto problemi. Ho dormito fino alle 3:30 del mattino, poi mi sono mi sono alzato e ho raggiunto Annie sul sofà, che trovo piu' comodo del letto. Prima di dormire, Annie mi ha dato il solito riso fritto. Giorno 22 – martedi' 15 novembre Mi hanno fatto un esame del sangue prima di colazione e piu' tardi mi hanno dato una copia stampata dei risultati di questo e di tutti gli altri test fatti finora. Li portero' con me a Dallas. Non ho notato miglioramenti degni di nota. A letto presto. Giorno 23 – mercoledi' 16 novembre Giornata passata tranquillo nell'appartamento. Giorno 24 – giovedi' 17 novembre Oggi ultima iniezione. E' stata una passeggiata: abbiamo iniziato alle 16:05 e alle 16:21 era fatta. La dottoressa ha fatto progressi rapidissimi. La volta precedente aveva avuto difficoltà, ma stavolta tutto è andato bene al primo tentativo e in pochissimo tempo aveva già terminato. Giorno 25 – venerdi' 18 novembre Ho dormito bene e mi sono svegliato presto. Ho l'impressione di essere leggermente migliorato nel camminare senza assistenza, ma ci penso due volte prima di dire che è cambiato qualcosa, visto che finora i progressi non sono mai durati piu' di una mattinata. Vedremo col passare del tempo. Va anche detto che Annie mi ha fatto notare diverse volte che ho meno rughe, e questo era un effetto collaterale previsto. A me non pare, ma lei ha molto piu' occhio di me per queste cose. Visto che all'ospedale non c'è altro da fare abbiamo salutato lo staff, poi ci siamo concessi un rapido shopping dell'ultimo minuto al Lowu e infine siamo tornati all'appartamento. Giorno 26 – sabato 19 novembre Abbiamo dormito fino a tardi, poi del personale della Beike è venuto a trovarci e mi ha girato un video. Piu' tardi abbiamo fatto una visita in ospedale agli altri pazienti ALS e poi abbiamo fatto ritorno all'appartamento per fare le valigie. Domani c'è il volo di ritorno. Giorno 27 – domenica 20 novembre Addio Shenzhen! Siamo decollati in orario e siamo arrivati a casa nella notte, dopo il solito viaggio infinitamente lungo. Già mi mancano Shenzhen e i suoi deliziosi noodles. Siamo intorpiditi e rigidi dopo essere stati seduti per qualcosa come 20 ore su quegli scomodissimi sedili, ma sopravviveremo. E poi, è cosi' bello essere di nuovo nel mio letto! Giorno 28 – lunedi' 21novembre Questa mattina ho ripreso il mio abituale programma di esercizi e devo dire che sono terribilmente fuori forma dopo essere stato via per settimane. Sarà una bella impresa tornare in buone condizioni. Giorno 29 – martedi' 22 novembre Io personalmente non noto miglioramenti, ma secondo i miei amici sto camminando meglio. Spero che non lo dicano solo per incoraggiarmi. Mi era stato detto che i miglioramenti si sarebbero manifestati nel tempo, dopo il termine del ciclo di cura. Spero proprio sia cosi'. Giorno 30 – mercoledi' 23 novembre Via email sono stato avvertito che il terzo paziente ALS, Steve, ha avuto problemi con la schiena durante l'iniezione e che pertanto hanno deciso di continuare a somministrargli le staminali per via intravenosa. Non solo: pare che Steve abbia riscontrato notevoli miglioramenti! Sono contento per lui. Spero proprio che faccia davvero grandi passi avanti. Chissà, forse l'intravenosa al posto dell'iniezione diretta fra le vertebre è la via da seguire? Giorno 31 – giovedi' 24 novembre Oggi è il Giorno del Ringraziamento. Direi che con il mio programma di esercizi potro' tornare al livello di un mese fa, se non addirittura meglio, a patto di non mangiare troppo. Sarà il tempo a dirlo. Certo che non è una cosa da poco tornare in forma dopo tutti quei giorni passati seduto a far niente! Giorno 32 – venerdi' 25 novembre Nulla da segnalare oggi. Giorno 33 – sabato 26 novembre Come sopra. Giorno 34 – domenica 27novembre Continuo a fare progressi nella camminata e in generale nel movimento ma sono modestissimi, almeno in rapporto alla massa di esercizio che mi autoifliggo. Il tempo che passo sulla pedana per camminare aumenta ogni giorno, e cosi' il numero di ripetizioni che mi riesce di fare sulla macchina dei pesi. Le ultime da Shenzen dicono che Steve, il terzo paziente ALS straniero e del quale avevo già accennato in precedenza, ha mostrato miglioramenti significativi fin dall'inizio del trattamento. Sta ricevendo le staminali per via intravenosa e non dunque intrathecale, e pare che funzioni. Secondo Steve il responsabile del programma di riabilitazione è eccellente e sta quindi sottoponendosi anche ad agopuntura, trazioni e massaggi. Prima di arrivare a Shenzhen non s'era mai reso conto di avere un principio di ernia a quattro vertebre. E' la prima volta che non sente dolore da dieci anni a questa parte e riesce persino a toccarsi gli alluci. Due volte al giorno gli somministrano anche i fattori stimolanti della crescita del tessuto nervoso. Il braccio e la mano destri di Steve erano quasi paralizzati e aveva la pressione sanguigna alta: adesso puo' alzare il braccio per periodi lunghi, riesce a tenere qualcosa nella mano malata per la prima volta da un anno a questa parte e la pressione è tornata normale. Soffriva anche di spasmi contrattivi ai muscoli, una cosa ricorrente per chi soffre di ALS, ma da quando ha iniziato il trattamento le sue gambe sono ora quasi del tutto "tranquille", anche se occasionalmente gli spasmi alle braccia si fanno ancora sentire. Pensano che cio' possa dipendere dal fatto che gli stanno iniettando il fattore stimolante proprio nelle braccia, ed è per questo che ora inizieranno a farlo nei fianchi. Steve è molto contento, spero che riesca a muovere bene la mano per la data del suo ritorno. Martedi' 17 gennaio (quasi due mesi dopo il trattamento) Il programma di esercizi continua e ogni giorno va meglio, anche se certi giorni è davvero dura. Faccio come minimo mezz'ora sulla pedana, anche se per quasi tutto il tempo a velocità bassa (un miglio all'ora) e riesco a fare almeno 150 ripetizioni alla BowFlex. Usando l'apposito strumento a molle esercito la stretta delle mie mani circa 40 volte di seguito per la destra, e 20 volte la sinistra, e cerco di ricordarmi di farlo diverse volte al giorno. Potrei fare anche di piu', ma pare proprio che io mi scordi facilmente di questo esercizio. Le mie membra e i miei muscoli sono tuttora molto deboli, ma pare che io sia quanto meno in grado di mantenere il livello raggiunto. A volte riesco persino ad accorgermi di qualche piccolo ma passeggero miglioramento, ma è dovuto all'esercizio fisico, ne sono certo. Ho rilevato recentemente che la destrezza delle mie dita sta in qualche modo tornando, dato che riesco ad abbottonarmi e sbottonarmi la camicia al mattino presto, laddove fino a poco tempo fa questo non mi era possibile, a meno che le asole non fossero molto larghe. Questo non dipende dall'esercizio fisico: devono essere le cellule staminali. Di solito non riesco a fare di queste cose perchè le mie mani e le mie dita devono prima scaldarsi e diventare flessibili, il che accade col prosieguo della giornata. pertanto, questo è decisamente un miglioramento. Credo che col ritorno di una temperatura piu' alta fra qualche mese le cose andranno ancora meglio. A causa di una caduta, lo scorso mese di aprile ho battuto violentemente il capo contro un pavimento in cemento: a seguito di questo ho perso totalmente il senso dell'olfatto. Prima della caduta avevo dei problemi di irritazione alla gola dovuti a odori come fumo o polvere. Adesso nessun problema e respirazione normale. Altri pazienti ALS dicono di avere irritazioni dovute a particolari odori, pertanto la cosa dev'essere legata alla patologia di cui soffriamo. In tal senso, considero la perdita dell'olfatto una fortuna. Altri si lamentano di crampi alla laringe. Io ne ho sofferto e per me si erano fatti davvero pericolosi, tant'è che mia moglie ha dovito farmi la respirazione bocca a bocca per un paio di minuti per evitare che perdessi i sensi. Capitava all'improvviso e senza preavvisi di sorta. Ho fatto una tracheotomia per assicurarmi che l'aria arrivi comunque ai miei polmoni, anche nel caso che lei non sia in giro. La tengo coperta quasi tutto il tempo ma è li' pronta in caso di necessità, è rassicurante sapere che c'è. Se mi sdraio in modo tale da essere reclinato all'indietro, ho problemi di accumulo di muco in gola: devo quindi mettermi seduto o trovare il modo di dormire tenendo latesta girata su un lato. In pratica per poter davvero riposare devo stare su un fianco. Per cercare di alleviare il problema ho preso degli antistaminici ma non hanno del tutto risolto la questione e devo dunque stare attento alla posizione in cui dorno. Anche questo sembra essere un problema comune nei pazienti ALS. 1 marzo 2006 Ho visto ben pochi cambiamenti dall'ultima volta in cui ho aggiornato il mio diario. Le uniche novità sono state due stupide cadute mentre facevo esercizio di camminata: la prima volta mi son fatto male a un braccio cadendo sulla pedana da camminata, e la seconda volta mi sono incrinato le costole cadendo su un mobile. Le due cadute mi hanno impedito di esercitarmi per qualche giorno, purtroppo, e questo ha influito un pochino sulle mie condizioni, ma mi sto riprendendo velocemente e presto riprendero' al solito ritmo. In generale comunque non vedo grossi cambiamenti, nè in meglio nè in peggio. Continuo a veder progredire la destrezza e la forza delle mie dita, ma nulla oltre a questo. Noto semmai che la mia capacità di camminare è semmai decresciuta, ma questo è probabilmente dovuto alle due cadute, che mi hanno impedito di esercitarmi alla pedana. Ora come ora ho piu' bisogno di aiuto da parte altrui, ma in generale me la cavo bene col mio deambulatore. |
Siamo stupefatti. Ora siamo in attesa di altri cambiamenti che gli possano in futuro far vivere una vita normale.
Meeting Ricercatori Beike - luglio 2008
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