Stati Uniti, 5 anni e mezzo

A Rylea era stata diagnosticata una Ipoplasia del Nervo Ottico, ovvero una anormale deficienza delle cellule: nel suo caso la malattia era particolarmente severa, e il risultato era la totale privazione della vista. Una situazione del genere è normalmente collegata a uno “sbilanciamento” ormonale nel cervello che puo’ causare svariati effetti negativi sulla crescita di un bambino. Va detto comunque che nel caso di Rylea l’Ipoplasia del Nervo Ottico non doveva essere correlata a tale sbilanciamento, visto che era vivace e di carattere allegro. Insomma, a prescindere dalla vista era sotto qualsiasi altro aspetto sana e piena di energia.

Grazie alle staminali la famiglia sperava di riportare a un livello normale il numero di cellule nervose e di ottenere pertanto una qualche risposta agli stimoli visivi, in particolare la dilatazione e contrazione della pupilla. Il trattamento di Rylea (iniezioni di cellule staminali del cordone ombelicale affiancate a esercizi di riabilitazione visiva) inizio’ il 3 luglio del 2007.

Prima del trattamento

Nel colpire i suoi nervi ottici, la malattia di Rylea l’aveva totalmente privata della capacità di vedere o anche solo di percepire la luce: in una parola, era cieca. Quando le venne fatto un primo test riguardante la capacità di riconoscere le forme (test consistente nell’inserire oggetti di una data sagoma entro degli spazi appropriati) Rylea si affidava unicamente al tatto e alla memoria, e non tentava neppure di identificare le forme grazie alla vista.

Dopo il trattamento

Rylea mostro’ segnali significativi di sensibilità alla luce a meno di due settimane dall’inizio del trattamento. In una stanza buia mostrava di reagire a una luce intensa, quando questa le veniva diretta negli occhi. La mamma aveva sperato di vedere i primi progressi entro sei mesi, e sotto questo aspetto il risultato del trattamento era andato molto oltre le sue speranze.

Video:
- Prima del trattamento
Intervista a Rylea (3 luglio 2007) Play - Download
Aspettative riguardo a possibili miglioramenti (3 luglio 2007) Play - Download
Rylea in terapia (10 luglio 2007) Play - Download

- Durante e dopo il tratamento (primi miglioramenti, Rylea reagisce alla luce)
Video 1 (July 16th, 2007) Play - Download
Video 2 (July 23rd, 2007) Play - Download
Intervista a Rylea a metà trattamento (17 luglio 2007) Play - Download


Aggiornamento sui progressi di Rylea

Quanto segue è un breve estratto dal blog di Rylea (www.nomoredarkness.com). Ie riguarda cio’ che è successo poco dopo che la bimba era tornata in America.

- 8 agosto 2007

“Stamani abbiamo visto il dottor Brothers, lo specialista che la segue. E’ stato tanto eccitante per lui vederla reagire alla luce quanto lo era stato per noi. Le ha esaminato gli occhi e Rylea gli ha fatto vedere che poteva indicargli in quale occhio stava dirigendole la luce. Poi il dottore ha spento le luci e l’ha fatta mettere di fronte al muro sul quale si trovava la tabella luminosa per l’esame della vista. Le ha chiesto se riusciva e vedere la luce, e lei gliel’ha indicata col dito. Poi le ha chiesto se riusciva a vedere la lettera “E”… e lei ha detto di si’, ed è stata anche capace di indicare col dito le tre estremità della “E”. Sia io che il dottor Brothers eravamo emozionantissimi, perché tutto cio’ andava ben oltre cio’ che entrambi ci aspettavamo dal trapianto di staminali”.

- 12 agosto 2007

“Stamattina Rylea mi ha chiesto di andare a prendere la penna che proietta il fascio di luce… e io subito l’ho presa ovviamente… gliel’ho diretta negli occhi, e lei è stata in grado di afferrare la penna. A quel punto le ho detto che le avrei mostrato qualcosa, e che poi lei avrebbe dovuto dirmi cosa vedeva… ho trattenuto il respiro perchè non potesse individuarmi. Le ho chiesto cosa vedeva e lei ha detto “VEDO LA MIA MAMMA!!!” – Io le ho chiesto come le sembravo e lei ha detto “Mamma, sei cosi’ bella!!!” – Dopodiché, è stata immediatamente in grado di identificare chiunque si trovasse nella stanza. Che miracolo, che assoluta risposta a tante, tante preghiere!”

Il 3 settembre 2007 la madre di Rylea è stata intervistata da un quotidiano del Missouri, il Joplin Globe: leggete l’ intervista completa .