Estados Unidos, 64 años

Bob tuvo síntomas de ALS por casi diez años.

Antes del tratamiento

Su habla era levemente confundida. Podía caminar solamente una distancia corta sin sostèn, y sentía debilidad en los brazos. Bob llegó en Shenzhen el 25 de octubre 2005 para una terapia de cinco inyecciones de células de vástago fetales.

Después del tratamiento

Personalmente, él no notó diferencias pero sus amigos dijeron que caminaba mejor. Un aumento leve en la fuerza de ambas manos fue comprobado por un medidor del apretón.

Nota

Bob fuè inicialmente tratado por el dr.Huang en el mes de abril de 2005. Después del tratamiento vio algunas mejoras por dos días, pero no duraron: atribuyó la pérdida de mejoras a un trauma craneal. Cuando China Stem Cells News habló con su esposa y su amigo durante su tratamiento al Nan Shan, ambos dijeron que habia mejorado en muchas pequeñas maneras después del tratamiento del Dr. Huang, pero era Bob que no las notaba. Sus amigos, sin embargo, si' las notaron.

Diario de Robert

Día 1 - martes, 25 de octubre

Hemos llegado en Hong-Kong al final de un vuelo largo e incómodo, con mala comida y servicio mediocre. Si un paciente puede permitirse el costo, la primera clase o una línea aérea mejor sería una opción aconsejable para un vuelo tan largo. Yo, mi esposa Annie y mi amigo Bill fuimos recibidos por Grace, la cual nos hizo pasar la Inmigración en la frontera de Hong Kong con China y nos llevó directamente al hospital en Shenzhen. Aunque una silla de ruedas estaba disponible, he utilizado generalmente mi 'rollator' en el aeropuerto, la línea aérea lo tenía listo en la puerta de avión cuando emergí.

En el hospital nos mostraron el cuarto, que es espacioso y agradable, situado al vigésimo piso, el de los VIP. Hay una gran vista de la ciudad. Entonces me hicieron un electrocardiogràma inmediato y luego llevaron nuestro amigo al apartamento que habían adquirido para nuestro uso.

El hospital es muy agradable y limpio, espacioso, y parece bien equipado y moderno. El equipo aparentemente es más nuevo y/o más moderno de el que vimos en Beijing, aunque cabe decir que allà nos no faltó nada y todo siempre funcionó como debía. Las enfermeras en Beijing parecían más atentas y más amistosas. Uno no podía tropezar o dejar caer algo, o lo que sea, no importa, sin que una de ellas casi inmediatamente estuviese a su lado para ayudar. No obstante, somos bien impresionados por todos los aspectos de esta operación y nuestra confianza es alta.

Los cuartos del hospital y el apartamento tienen controles individuales del aire acondicionado, y en ambos casos, si hay una desventaja, es que las camas son demasiado duras. Afortunadamente hay cubiertas de plumas y usando un par como colchón la cama es màs tolerable, pero sigue siendo demasiado dura. Mi esposa y yo hemos pasado la noche en el hospital, y Bill en el apartamento.

Día 2 - miércoles, 26 de octubre

Esto fuè el día de los controles para mí, y me hicieron de todos los tipos: sangre, orina y taburete fueron enviados al laboratorio, y despuès tuve una resonancia magnètica, una prueba de conducción nerviosa hecha por contactos externos y una radiografía de mi columna espinal. Los controles descubrieron una pequeña fractura en una de mis vértebras, que para ahora no me molesta. Sospecho que esto pasó cuando yo me estiraba sobre el borde de mi cama con frecuencia intentando de reducir la curvatura de mi espina dorsal. Recuerdo haber padecido cierto dolor entonces, màs o menos por una semana después de un estiramiento especialmente vigoroso.

Las comidas en el hospital se toman al restaurante en la planta baja o se pueden llevar para comer en el cuarto. A lado del restaurante hay también un pequeño supermercado con muchas cosas utiles.

El grupo Beike está haciendo su mejor para hacernos cómodos y encontrar una solución para todas nuestras necesidades. Es gente de alto nivel, los doctores están haciendo de todo para que esta experiencia sea un èxito. Tengo confianza en ellos. Hemos pasado otra vez la noche en el hospital.

Día 3 - jueves, 27 de octubre

Comenzamos el día con una EMG (electromiografía) hecha usando una aguja, un controle que llamo 'la prueba del enchufe' : no ha sido algo divertido, pero -como todo lo que se hace aquí- era un controle completo y preciso. No se tomó ningun atajo.

Cerca de la tres de la tarde me llevaron en la sala quirúrgica, donde una gran parte de mi espalda fue afeitada para el tratamiento. Luego me hicieron un intravenoso en la muñeca izquierda. Me pusieron en mi lado izquierdo en posición fetal de modo que la parte màs abajo de la espalda fuera expuesta al máximo. El cirujano masajó mis vértebras para relajar todo y/o para asegurarse de que todo estuviese regular. Un anestésico local fue administrado por jeringuilla y después de algunos minutos otra jeringuilla fue utilizada para sacar un poco de líquido espinal, que entonces fue substituido por células de vástago fetales. La cosa entera tomó menos de 30 minutos: bueno, seguro que no es algo que en Disneyworld yo pagaría para experimentar, pero tampoco fuè intolerablemente doloroso.

Me llevaron a mi cuarto y me pusieron en la cama, pidiendome de estar inmoble para un mínimo de ocho horas, preferiblemente doce. He conseguido estar inmoble para ocho horas y entonces tuve que girar en mi lado debido al dolor a la espalda causado por el colchón. Mi esposa me alimentó con una cuchara y dormí tranquilo. Durante el tiempo de recuperación recibí por intravenoso dos bolsos de factor del crecimiento del tejido nervioso.

Día 4 - viernes, 28 de octubre

He empezado este día con un ultrasonido a mi abdomen, con especial atención a riñones y vejiga, pues tengo algo semejante a una incontinencia acercandose: cuando necesito urinar el preaviso es minimo para buscar un baño.
El ultrasonido descubrió una pequeño càlculo en mi riñón izquierdo, pero en general nada inusual.

Sobre mediodía salimos del hospital y fuimos al apartamento con Grace y el Dr. Hu, presidente del grupo Beike, y luego todos fuimos a un restaurante de comida china en los alrededores donde hemos almuerzado bien. Mientras que yo estaba caminando con mi 'rollator' grabaron unos video de mí y de nosotros y me tiraron unas fotos digitales. Más adelante mi esposa y yo hemos regresado al apartamento, donde hemos pasado una tarde relajada con Bill.

Día 5 - sábado, 29 de octubre

Día de descanso pasado en el apartamento, leyendo y conversando.

Día 6 - domingo, 30 de octubre

Fuimos a un distrito comercial. Caminamos mucho, con Grace, Annie y un par de señoras explorando las varias tiendas y alamedas. Almuerzo y cena fueron tomados en dos restaurantes muy agradables que resultaron ser increiblemente baratos, y que nos sirvieron comida magnífica. Pienso que debo haber exagerado con la caminata del viernes, pues hoy me siento notablemente más débil en las piernas. La noche la hemos pasada de nuevo en el apartamento.

Día 7 - lunes, 31 de octubre

Pasamos todo el dia tranquilos en el apartamento.

Día 8 - martes, 1 de noviembre

Con mi 'rollator' le he dado la vuelta a una manzana y luego a una otra, pero tuve que parar dos veces para descansar. Mis piernas casi se doblaban debajo de mí, y me siento notablemente más débil que la semana pasada. No consiguo subir a una acera sin ayuda.

Día 9 - miércoles, 2 de noviembre

Había pensado que mis dedos quizás estaban un poquito más fuertes, pero después de pasar un tiempo al teclado de la computadora veo que no hay cambios. Un amigo ha telefonado de los Estados Unidos usando mi tarjeta teléfonica virtual (4.9 cents/min de Tejas) y nos dió las noticias del hogar.

El programar era de recibir el segundo tratamiento en el dia de mañana, pero el Dr. Hu ha llamado explicando que las células de vástago no están listas, así que el tratamiento será hecho el viernes. Él también vino en visita para explicarme que, si lo deseo, ha arreglado para que yo tenga (después de este próximo tratamiento) una pequeña bomba atada a mí con una correa y conectada a un bolso de NGF, o sea factor del crecimiento del tejido nervioso, que circularà en mi columna espinal. La bomba estaría funcionando por alrededor de una semana. Él sugirió esta bomba para el grave debilitamiento de mis piernas. El NGF es reputado fortalecer la acción de las células de vástago, casi como fuese un 'turbo'. Dado el mal estado de mis piernas, harè así.

Día 10 - jueves, 3 de noviembre

Annie y yo hemos pasado el día en casa leyendo y descansando.

Día 11 - viernes, 4 de noviembre

Me han hecho un controle esta mañana, que demostró que mi respiración es un poco inferior al nivel normal, pero suficiente. Después de haner discutido la situación con el dr. Hu por teléfono, he decidido de renunciar a la bomba de NGF debido a razones de dinero: no es esencial, y simplemente en este periodo no tenemos los recursos necesarios. El dr. Hu convino.

Las células de vástago finalmente llegaron y cerca de la 4:45 de la tarde el equipo era listo para el procedimiento de esta semana. Decidieron de hacerlo en mi cuarto del hospital esta vez. El procedimiento terminó en unos 30 minutos sin el minimo problema. Ha sido mas fàcil para mí hoy, tal vez porquè sabía lo qué esperar y era listo. Luego he descansado como hice la semana antes. Dos horas despuès empezé a urinar con frecuencia, y cada vez mucho. Me pasó cinco veces en mas o menos una hora, con Annie sosteniendo la botella para mí.

Día 12 - sábado, 5 de noviembre

Como a las 3 de la madrugada me desperté y tuve que ir al baño otra vez. Caminando me di cuenta que me movía mejor que el día antes. Annie también notó la diferencia. Me sentía capaz de caminar mucho mejor y con menos esfuerzo y la mañana confirmó que podía ir más lejos, más rápidamente, y con un paso más constante que antes de la segunda inyección. Caminé afuera hasta el balcón, del cual tomamos algunas fotos de Shenzhen en la mañanita, y me ejercitè dando una vuelta a la oficina de las enfermeras.

Làstima que esta mejora no permaneció con mí todo el dia, y rápidamente me cansé más. No mantuve este cambio, pero en general me sentía mejor y quizàs con un poco de descanso tendrè más mejoras mañana. En la tarde hemos regresado más temprano al apartamento. Cerca de las siete de la noche ha llegado Priscilla Song de Beijing y hemos cenado con ella en un restaurante chino antes de dormir.

Día 13 - domingo, 6 de noviembre

Hoy hicimos un largo camino hasta el centro de la ciudad para compras y mi 'rollator' tuvo un problema. Las ruedas delanteras se habían como contraído en la estructura tubular bloqueandose y no podían dar vuelta en la dirección deseada. Montè en la parte trasera de un triciclo para volver al apartamento y todo eso me dejó muy cansado. La mejora de ayer había regresado otra vez esta mañana pero no duró para un largo plazo. El caminar me cansó mucho. Intentaré dormir más esta noche. La mejora fuè agradable cuando la tuve.

Día 14 - lunes, 7 de noviembre

Vino Grace, y ella y Annie llevaron el 'rollator' a una tienda de bicicletas, en donde un muchaco la fijó en cerca de cinco segundos y gratis. Bendecidas sean las tiendas chinas de bicicletas, puedo caminar otra vez. Grace, Annie, Priscilla, y yo fuimos a almorzar en otro restaurante muy bonito.

Luego Annie, Priscilla y yo hemos ido en tren al centro comercial de Lowu, cerca de la frontera con Hong-Kong, donde hay màs de 1500 puestos para vendedores que tienen todo lo que existe en este planeta, excepto por supuesto lo qué estabamos buscando. En nuestra opinión Beijing era muy superior para hacer compras, aunque eso parezca imposible: debería ser el contrario. De todas formas, permanecíamos allí mucho tiempo y el resultado ha sido mucho cansancio para mi: al final del día casi no podía caminar. Annie y Priscilla tuvieron que empujarme mientras que caminaba con el rollator.

Día 15 - martes, 8 de noviembre

He instalado Skype en la computadora y lo he probado con una llamada telefónica a Estados Unidos. Funcionó muy bien. Hoy me sentía cansado, y por eso me parè en la casa descansando y leyendo, solamente he salido para almorzar con Lou, otro paciente de ALS que ha llegado de los Estados Unidos ayer por la noche . Grace, Lou y su amigo Lee vinieron para una visita y hemos hablado mucho. Me fuí temprano a la cama.

Día 16 - miércoles, 9 de noviembre

Fuí a visitar Lou en el hospital. Mañana ambos recibiremos un tratamiento. He descansado para la gran parte del día.

Día 17 - jueves, 10 de noviembre

Volví al hospital por la mañana después de un desayuno ligero. El doctor dijo que el tratamiento era después de las cinco de la tarde. Por lo tanto, puesto que no interfería con el horario de la inyección, hemos almorzado en el restaurante del hospital. En la tarde organizaron todo y yo tuve mi tratamiento en mi cuarto. Igual que la semana pasada, me puse de lado en mi cama. Esta vez Annie tiró furtivamente algunas fotos, y -otra cosa rara- también Priscilla pudo permanecer en el cuarto. No pienso que al doctor le gustó, pero no dijo nada. Dudo que lo haremos otra vez.

Durante el tratamiento, el doctor hizo cuatro tentativos entre las vértebras con la jeringuilla larga antes de conseguir sacar el líquido espinal. Mil gracias al anestésico. Me di cuenta que ella tenía problemas cuando me dijo que me hubiera dado anestésico adicional. Finalmente todo fue hecho después de 38 minutos y luego ella empezó con Lou. Su tratamiento pareció mucho mas fácil. Despuès èl y yo urinamos frecuente, como semana pasada, pero comenzó antes, cerca de 45 minutos después de las inyecciones.

Día 18 - viernes, 11 de noviembre

Despertamos temprano y fuimos otra vez al restaurante del hospital para el desayuno: siempre nos dan una caliente bienvenida allí. Tiramos algunas fotos digitales de las camareras y después las hicimos imprimir en una tienda de Kodak (9 centesimos cada una). Saliron de calidad excelente, y las hemos dado a las muchachas. Se lo merecían, el servicio del restaurante del hospital es magnífico.

Hemos almorzado en un restaurante de lujo con Grace, Bill y su novia Jun. El restaurante se encontraba al segundo piso y no había ascensor, pero había una escalera móvil. La apagaron para permitirme de subir, y lo mismo hicieron al regreso. La comida era rica y sabrosa, aunque inidentificable. Annie ha aprendido a utilizar los palillos tan bien que toma los cacahuetes con los de plástico, que son lisos y deslizadizos.

De regreso al apartamento hemos sentando viendo la TV china y charlando. Más adelante llamaron del hospital para decirme que si deseo el lunes puedo tener un tratamiento adicional. Dijo que sí, así que tengo dos más que hacer. Estos tratamientos son mejores para el ictus, el pie diabético y los daños cerebrales que para la ALS, porque la ALS vuelve en breve tiempo.

Soy el primer paciente extranjero y el tratamiento en general es muy experimental todavía. En este sentido sabía que no había ninguna garantía de èxito, pero admito que soy un poquito decepcionado hasta ahora con mis resultados. Los pacientes chinos que han tratado parecen haber tenido buenos resultados. Cuando me trataron en Beijing, también tuve mejoras pero se perdieron después al golpe a mi cabeza. Ojalà no sea una tendencia.

Día 19 - sábado, 12 de noviembre

Día muy tranquilo, dedicado al descanso.

Día 20 - domingo, 13 de noviembre

Fuí al hospital a visitar Lou, el otro paciente de ALS. No soy seguro, pero me parece que el levantarme de asientos y sillas me sale màs facil que antes. El tiempo dirá. Me fui a la cama temprano otra vez y tuve una noche tranquila, me sentía bien.

Día 21 - lunes, 14 de noviembre

Me llevaron a otro cuarto a las 6:45 de la tarde para mi cuarta inyección. De nuevo estaban encontrando dificultades y así el dr. Yang, jefe del departamento, asumió el control. No me quejo del primer cirujano, pero cabe decir que el dr. Yang hizo todo muy rapidamente. ¡Gracias a Diós!

Tuve el flujo urinario pero Annie era lista y todo salió bien. Antes de dormir, Annie me alimentó con arroz frito. Dormí hasta las tres y medio de la madrugada, luego salí de la cama y me puse con Annie en el sofá, que es más cómodo.

Día 22 - martes, 15 de noviembre

Tuve un análisis de sangre antes del desayuno y màs tarde me dieron copias de la mayoría de mis controles e informes del laboratorio. Los llevaré en Dallas. Ninguna otra mejora perceptible todavía. Temprano a la cama esta noche.

Día 23 - miércoles, 16 de noviembre

Pasè el día tranquilo en el apartamento.

Día 24 - jueves, 17 de noviembre

Otra inyección hoy, todo ha sido ràpido y sencillissimo. Empezó a las 4:05 de la tarde y fue hecho por las 4:21. La última vez ha sido difícil, pero hoy fuè perfecto al primer intento, hicieron todo muy rápidamente.

Día 25 - viernes, 18 de noviembre

Dormí bien y me despertè temprano. Aparentemente tengo una leve mejora en caminar sin ayuda pero hasta la fecha las mejoras no han durado más que una mañana. Veremos con el tiempo. Sin embargo, Annie ha comentado varias veces que he perdido mis arrugas: era un efecto secundario predicho. No puedo ver personalmente ninguna diferencia, pero ella tiene un ojo mejor para esas cosas. Hemos dicho adiós al personal del hospital, fuimos al centro comercial Lowu para las ultimas compras y regresamos al apartamento.

Día 26 - sábado, 19 de noviembre

Dormí hasta tarde, y entonces la gente de Beike vino en visita para tirar videos de mí. Fuimos al hospital y visitamos a otros pacientes de ALS, y después fuimos de nuevo al apartamento para hacer las maletas para el vuelo de mañana.

Día 27 - domingo, 20 de noviembre

¡Adiós Shenzhen! El avion salió puntual y llegó a casa en la noche siguiente, despuès de un vuelo infinitamente largo. Somos todos tiesos, ¡què dolor sentarse en aquellos terribles asientos por cerca de 20 horas!, pero sobreviviremos. Ya me faltan Shenzhen y los tallarines, pero soy feliz de estar en mi propia cama.

Día 28 - lunes, 21 de noviembre

Reasumí mi rutina diaria de ejercicios esta mañana, estoy horriblemente fuera de forma debido a la ausencia de las últimas semanas. No serà sencillo recuperar la forma ideal.

Día 29 - martes, 22 de noviembre

Para mi no hay ninguna mejora, pero mis amigos me dicen que camino mejor. Espero que no hagan así solo para animarme. Fue predicho que encontraría mejoras más adelante, después de los tratamientos. Ojalà sea así.

Día 30 - miércoles, 23 de noviembre

Leo en el correo electrónico que el tercer paciente de ALS, Steve, tuvo problemas con su espalda durante la inyección y decidieron de darle las células de vástago por intravenoso, ¡y que èl tuvo algunas mejoras importantes! Soy feliz para él, ojalà consiga cambios realmente grandes. ¿Quién sabe? El intravenoso es quizás la manera màs correcta para proceder.

Día 31 - jueves, 24 de noviembre

Hoy es el dia del 'Thanksgiving'. Creo que con mi programa de ejercicios puedo llegar de nuevo por lo menos donde estaba hace un mes, si no a un mejor nivel, pero no debo comer demasiado. El tiempo dirá. ¡Pero sí, serà un desafio recuperar mi forma despuès do todos los días pasados sentado!

Día 32 - viernes, 25 de noviembre

Nada que merezca ser registrado.

Día 33 - sábado, 26 de noviembre

Como arriba.

Día 34 - domingo, 27 de noviembre

Continúo haciendo progresos en el caminar y en la movilidad, pero muy modestos en proporción a la cantidad de ejercicio que me inflijo. Mi tiempo en la caminadora aumenta cada día, igual que el número de repeticiones que puedo hacer en la máquina del peso.

Las noticias recientes de Shenzhen indican que el tercer paciente extranjero de ALS, el Steve antedicho, ha tenido mejoras significativas. No está recibiendo las células de vástago en la columna espinal sino por intravenoso, y parece funcionar bien para él. Steve también dice que el jefe del departamento de rehabilitación es excelente y está haciendo acupuntura, tracción y masaje. Antes de su llegada en Shenzhen, no sabía de tener cuatro hernias del disco. Es la primera vez en 10 años que no tiene dolor a la espalda, y puede tocarse los dedos del pie. Está recibiendo factor del crecimiento del tejido nervioso (NGF) una o dos veces al día.

Steve era casi paralizado en brazo y mano derechos, y tenía tensión arterial alta. Ahora puede sostener su brazo para arriba por períodos de tiempo más largos y está comenzando a tener cosas en la mano afectada para la primera vez en alrededor de un año, y su presión arterial es normal.

Sus músculos crispaban, una cosa común con la ALS. Despuès de los tratamientos la cosa desapareció, aunque todavía a veces sigue pasandole en los brazos. Sus piernas son casi totalmente normales ahora. Los doctores piensan que parte de la razón para el crispar en sus brazos sea porque le estan inyectando el NGF allí y así comenzaran a inyectarlo en su cadera tambièn. Steve es muy satisfecho y espero que pueda mover las manos bien para el momento de su regreso.

17 de enero 2006 - (casi dos meses después del tratamiento)

El programa de ejercicios continúa y me siento mejor cada día, aunque la recuperación sigue siendo dificil. Hago un mínimo de media hora en la caminadora, aunque a velocidad reducida (1.6 km/h), y cerca de 150 repeticiones en la BowFlex. Llego a mas o menos 40 apretones con la mano derecha y la mitad con la izquierda usando un resorte, e intento hacer varias sesiones cada día. Podría hacer mucho más, pero me olvido fácilmente. Mis miembros y músculos siguen siendo muy débiles, pero por lo menos me parece de poder mantener lo que tengo. Ocasionalmente detecto unas mejoras leves y temporales, pero es todo debido al ejercicio, soy seguro.

Recientemente la destreza en los dedos parece haber volvido, como puedo ahora abotonar las camisas cuando me desperto, mientras que hasta hace poco tiempo eso era imposible a menos que los botones y los agujeros fueran grandes. En este caso la razón no està en los ejercicios; tiene que ser en las células de vástago. Normalmente no podría hacer una tal cosa en la mañana al despertarme, pues a mis manos y dedos le necesita tiempo para calentarse y ser más flexibles. Bueno, esa es una mejora clara. Cuento que con un tiempo caliente, más adelante en el año, la mejora vaya más lejos.

Despuès de una caída el pasado mes de abril, en la cual me golpeè la cabeza en un piso de concreto, yo he perdido totalmente mi sentido del olor. Antes de este incidente tenía problemas con irritaciones en la garganta debido a olores como humo o polvo. Ahora, ningún problema y respiro normalmente. Otras personas que padecen de ALS piensan que el problema del olor y de la irritación está asociado a la enfermedad, así que considero la pérdida del olor ser afortunada.

Otros también se quejan de calambres en la laringe. Tenía ésos y para mí llegaron a ser peligrosos, al punto donde requerí dos minutos de respiraciónboca-a-boca hecha por mi esposa para permanecer consciente. Los acontecimientos eran esporádicos y totalmente imprevisibles. Me hicieron una traqueotomía para asegurar que el aire sea disponible para mis pulmones en caso que suceda cuando ella no está alrededor. La mantengo capsulada la mayoría del tiempo, pero es disponible cuando es necesario y la cosa me tranquiliza.

Si me pongo en la espalda para descansar, tengo problemas con moco en la garganta. Para dormir tranquilo, debo ponerme de lado. Debo encontrar una manera de dormir con la cabeza vuelta al lado para prevenir una acumulación del moco. Tomo antihistamínicos pero no hacen un trabajo completo, y debo cuidar cómo me coloco para dormir. Éste, también, parece ser un problema común con la ALS.

1 de marzo 2006

Cambios muy pequeños de la última vez en la cual envié una actualización. Los únicos hechos nuevos han sido dos estúpidas caídas. Me lastimè el brazo la primera vez, cayendo en la caminadora, y luego las costillas cuando me caí la segunda vez, en un mueble. Ambas caídas me guardaron de las máquinas de ejercicio por algunos días y de tal modo tomaron un peaje en mi condición fisica, pero ahora estoy recuperando el tiempo perdido.

Pese de esto no veo cambios significativos, ni en bueno ni en malo. Mantengo las pequeñas mejoras en la destreza y la fuerza de los dedos, y nada màs. Si cualquier cosa ha cambiado es mi capacidad de caminar que se parece haber ido un poco abajo, probablemente debido a la falta de ejercicio por las caídas. Ahora me necesita más ayuda de otras personas, pero todavía todo bien con mi 'rollator'.